| Zaradi
daljše življenjske dobe je danes vse več obolelih, zlasti
med ženskami, za osteoporozo, boleznijo, ki ji pravimo
tudi tiha epidemija, ker zanjo mnogi ne vedo, dokler
ne pride do zlomov. S stalnim ozaveščanjem prebivalstva
in presejalnim merjenjem mineralne kostne gostote in
s tem pravočasnim odkrivanjem kandidatov za osteoporozo
lahko ljudi pravočasno opozorimo na nevarnost, jih napotimo
na potrebne nadaljnje preiskave in jih spodbujamo k
zdravemu načinu življenja, brez škodljivih navad in
razvad.
Ozaveščenost ljudi o osteoporozi se je v Sloveniji,
zahvaljujoč tudi aktivnemu delu društev bolnikov z osteoporozo,
ki že deset let izvajajo svoje programe in vključujejo
okoli 6000 članov, že izboljšala. Naše delo je usmerjeno
v informiranje, izobraževanje in ozaveščanje prebivalstva
in z njim želimo doseči, da bi prebivalci z več skrbi
za zdravje v času, ko so kosti še zdrave, prve znake
bolezni premaknili v pozno starost ali jih celo preprečili.
Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije je bila
ustanovljena 20.11.2006, ima sedež v Ljubljani, vendar
deluje na področju cele Slovenije. Združuje 16 lokalnih
društev, ki pokrivajo različne slovenske regije. Zveza
nima redno zaposlenih in ne zaposlenih preko javnih
del.
Občasno sodelujejo z zvezo zunanji sodelavci (predavatelji,
medicinske sestre, fizioterapevti, študentje, novinarji).
Delujejo kot prostovoljci ali pa so plačani z avtorsko
pogodbo, podjemno pogodbo ali preko študentskega servisa.
Zveza preko svojih članov izvaja humanitarne dejavnosti
in deluje pretežno na usklajevanju in zadovoljevanju
skupnih in širše javnih interesov na področju zdravstvenega
izobraževanja ter skrbi za zdravstveno, socialno-humanitarno
zaščito bolnikov z osteoporozo in oseb, ki jih posredno
ali neposredno ogroža osteoporoza.
Zveza izvaja svojo dejavnost v javnem interesu, po načelu
odprtosti in v skladu s posebnimi interesi svojih članov
kot določajo statut, sprejeti programi in sklepi zbora
članov Zveze.
Svojo dejavnost opravlja s prostovoljci.
Pridobili smo status humanitarne organizacije in organizacije,
ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega
varstva.
Zveza sodeluje s pristojnimi državnimi in lokalnimi
organi, zavodi, ustanovami, proizvajalci zdravil in
zdravstvenih pripomočkov ter zavarovalnicami, da se
v javnem interesu in interesu članov pripravijo in uresničujejo
pogoji za bolj kakovostno in boljše življenje oseb z
osteoporozo in njihovih družinskih članov.
Sodeluje tudi z drugimi zvezami društev v državi in
z organizacijami v tujini, ki se ukvarjajo s sorodno
problematiko. Smo vključeni v projekt Desetletje Gibal,
ki ga vodi nacionalni koordinator prof. dr. Radko Komadina,
dr. med.
Zveza društev bolnikov z osteoporozo je članica Mednarodne
Fundacije za osteoporozo (International Osteoporosis
Foundation, IOF) s sedežem v Lyonu, Francija. Leta 2002
smo na nagradnem natečaju IOF v Lisboni prejeli finančno
podporo za izvajanje projekta: Zagotoviti brezplačno
merjenje mineralne kostne gostote z napravami DXA, osebam
v rizični skupini, pred prvim zlomom.
Septembra 2005 smo za svoje delo prejeli tudi najprestižnejše
priznanje-IOF Linda Edwards Memorial Award - 2005, ki
ga podeljuje Mednarodna Fundacija za Osteoporozo (IOF)
društvu, ki se je v zadnjih dveh letih najbolj izkazalo
pri svojem delu in ima najboljši načrt za delo v naslednjih
dveh letih.
Imamo predstavnico v evropskem strokovnem odboru za
osteoporozo (European Ostoporosis Consultation Panel).
V interesni skupini za osteoporozo pri evropskem parlamentu
nas zastopata evropska poslanca ga. Drčar Murko in g.
Borut Pahor.
Naši cilji so:
Društva in Zveza so s presejalnimi merjenji mineralne
kostne gostote z UZ, ki jih zahvaljujoč pomoči donatorjev
in sponzorjev izvajajo po celi Sloveniji že 5 let, pregledala
že več tisoč prebivalcev, žensk in moških, samo v letu
2006 2300 in ogrožene na osnovi strokovnih kriterijev
napotila na pregled z denzitometrijo in zdravljenje.
Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije si prizadeva,
da bi osebam z močno povečanim tveganjem in ženskam
po 65. letu starosti država zagotovila brezplačno merjenje
kostne gostote. Veliko se govori o dodatnih stroških,
vendar, če navedemo podatek, da oskrba zloma kolka v
Sloveniji stane tudi do 6.300 Eurov, letno pa naši zdravniki
obravnavajo okrog 2500 takih zlomov, je pomislekov o
stroških pravočasnega odkrivanja in zdravljenja osteoporoze
že manj.
Z akcijami osveščanja, ki jih izvaja Zveza in posamezna
društva, smo v Sloveniji dosegli izjemno visoko stopnjo
osveščenosti o tej bolezni. Bistveno manjše je žal zavedanje
o osebnem tveganju za osteoporozo. Naš cilj je prenesti
sporočilo o pomenu osebne skrbi za zdravje širši javnosti,
tako mladim kot manj mladim, ženskam kot moškim, ki
so bili dolgo prepričani, da se osteoporoza njih ne
tiče, vendar z zadovoljstvom ugotavljamo, da se zavedanje
o tveganju veča tudi pri njih.
Poseben dogodek je obeležje Svetovnega dne osteoporoze
– 20. oktober, ki se ga udeležuje več kot 700 članov
in članic naših društev.
Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije
Duša Hlade Zore, predsednica
Potrčeva 16
1000 Ljubljana
Telefon / fax : 01/ 540 19 15
elektronska pošta:
spletni naslov:
|
